ดูแลตัวเองอย่างไรเมื่อเป็นโรค HAE
การใช้ชีวิตประจำวันของผู้ป่วย Hereditary Angioedema (HAE) ไม่ใช่เรื่องง่าย เพราะการเกิดอาการกำเริบในแต่ละครั้ง อาจจะกระทบต่อภารกิจประจำวันของคุณ ซึ่งอาจเกิดจากความเจ็บปวดทั้งร่างกาย และ สภาวะอารมณ์ บางครั้งรุนแรงและอาจอันตรายถึงชีวิต
บางคนที่เป็น HAE อาจมีความกังวลว่าจะมีอาการเมื่อไหร่ ที่ทำให้คุณต้องพยายามเลี่ยงบางสิ่ง เช่น
เรื่องควรรู้
ถ้าคุณยังเผชิญปัญหาแบบนี้อยู่เรื่อยๆ คุณควรปรึกษากับบุคคลากรทางการแพทย์ เพื่อทำความเข้าใจและจัดการกับผลกระทบจากโรค HAE ที่มีต่อคุณ
โรค HAE มีผลกระทบต่อคุณหรือไม่ ในระหว่างที่เป็น แบบสอบถามนี้จะช่วยถ่ายทอดความรู้สึกของคุณ เมื่อเวลาปรึกษาแพทย์
ผลกระทบจาก HAE อาจยังจะทำให้คุณกังวลแม้อาการปวดบวมจะหายไปแล้วก็ตาม การได้รับคำแนะนำการดูแลตัวเองเมื่อเป็นโรค HAE และได้รับการรักษาที่เหมาะสมจะช่วยลดความกังวลเหล่านี้ และสามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติ
เป็นเรื่องธรรมดาที่เราจะรู้สึกเศร้าและกังวลในบางครั้ง แต่ทราบหรือไม่ว่า คนที่เป็นHAE นั้น มีความกังวลและมีโอกาสเป็นโรคซึมเศร้า ได้มากกว่าคนปกติ
ในการศึกษาจากทั่วโลก พบว่าคนที่เป็น HAE จะมีแนวโน้มที่จะเป็นโรคซึมเศร้า 3 เท่า และมีความวิตกกังวลเป็น 10 เท่า เมื่อเปรียบเทียบกับประชากรทั่วไป
เหตุผลของความกังวลมีมากมายอยู่รอบตัวเรา:
- กลัวที่จะมีอาการกำเริบอีกครั้ง และกลัวที่จะมีอาการกำเริบที่คอ ซึ่งอันตรายมาก
- กลัวจะต้องเดินทางไกลจากบ้าน
- กลัวเป็นภาระของครอบครัว และเพื่อนฝูง
- กลัวที่จะถ่ายทอดโรค HAE ไปยังลูกหลาน
เป็นเรื่องธรรมดาที่เราจะรู้สึกเศร้าและกังวลในบางครั้ง แต่ทราบหรือไม่ว่า คนที่เป็นHAE นั้น มีความกังวลและมีโอกาสเป็นโรคซึมเศร้า ได้มากกว่าคนปกติ
ในการศึกษาจากทั่วโลก พบว่าคนที่เป็น HAE จะมีแนวโน้มที่จะเป็นโรคซึมเศร้า 3 เท่า และมีความวิตกกังวลเป็น 10 เท่า เมื่อเปรียบเทียบกับประชากรทั่วไป
เหตุผลของความกังวลมีมากมายอยู่รอบตัวเรา:
- กลัวที่จะมีอาการกำเริบอีกครั้ง และกลัวที่จะมีอาการกำเริบที่คอ ซึ่งอันตรายมาก
- กลัวจะต้องเดินทางไกลจากบ้าน
- กลัวเป็นภาระของครอบครัว และเพื่อนฝูง
- กลัวที่จะถ่ายทอดโรค HAE ไปยังลูกหลาน
จากการสำรวจในยุโรปพบว่า เกือบครึ่งของคนตอบแบบสำรวจ บอกว่า HAE เป็นปัญหาต่อความก้าวหน้าทั้งที่โรงเรียนและที่ทำงาน
มีเรื่องแย่ไปกว่า แค่การที่ต้องขาดเรียนในระหว่างที่เป็น มีงานวิจัยอีกฉบับนึง ระบุว่า คนที่เป็น HAE บางคนได้มีผลกระทบอย่างอื่น ดังนี้:
- อาชีพการงานที่เลือก ส่วนมากจะถูกจำกัดอยู่แค่เป็นงานพาร์ทไทม์
- ประสิทธิภาพในการทำงานลดลง และยังต้องขาดงาน
- ขาดความเข้าใจ และไม่ได้รับการสนับสนุนในที่ทำงาน
- อาชีพการงานถดถอย
- กลัวตกงาน
ผลกระทบนี้จะเพิ่มมากขึ้น เมื่อมีอาการกำเริบบ่อยๆ
จากการสำรวจในยุโรปพบว่า เกือบครึ่งของคนตอบแบบสำรวจ บอกว่า HAE เป็นปัญหาต่อความก้าวหน้าทั้งที่โรงเรียนและที่ทำงาน
มีเรื่องแย่ไปกว่า แค่การที่ต้องขาดเรียนในระหว่างที่เป็น มีงานวิจัยอีกฉบับนึง ระบุว่า คนที่เป็น HAE บางคนได้มีผลกระทบอย่างอื่น ดังนี้:
- อาชีพการงานที่เลือก ส่วนมากจะถูกจำกัดอยู่แค่เป็นงานพาร์ทไทม์
- ประสิทธิภาพในการทำงานลดลง และยังต้องขาดงาน
- ขาดความเข้าใจ และไม่ได้รับการสนับสนุนในที่ทำงาน
- อาชีพการงานถดถอย
- กลัวตกงาน
ผลกระทบนี้จะเพิ่มมากขึ้น เมื่อมีอาการกำเริบบ่อยๆ
ถ้าคุณกำลังกังวลว่าจะมีอาการกำเริบอีกเมื่อไหร่ คุณก็จะพยายามไม่ตอบรับ ในการทำสิ่งใดๆ กับครอบครัวและเพื่อนฝูง เช่น ไปทริปท่องเที่ยว หรือจัดงานเลี้ยง หลังจากนั้น ถ้าคุณไม่มีการวางแผนล่วงหน้า คุณก็คงจะพยายามหลีกเลี่ยงที่จะขอยกเลิก
เช่นเดียวกับหลายๆคนที่เป็น HAE ผลก็คือ คุณรู้สึกอยากจะแยกตัวออกจากสังคม ครอบครัว เพื่อนฝูง แม้กระทั่งนายจ้าง และนี่ก็จะยิ่งสร้างความกังวล และอาการซึมเศร้า ให้แย่ลง
ถ้าคุณกำลังกังวลว่าจะมีอาการกำเริบอีกเมื่อไหร่ คุณก็จะพยายามไม่ตอบรับ ในการทำสิ่งใดๆ กับครอบครัวและเพื่อนฝูง เช่น ไปทริปท่องเที่ยว หรือจัดงานเลี้ยง หลังจากนั้น ถ้าคุณไม่มีการวางแผนล่วงหน้า คุณก็คงจะพยายามหลีกเลี่ยงที่จะขอยกเลิก
เช่นเดียวกับหลายๆคนที่เป็น HAE ผลก็คือ คุณรู้สึกอยากจะแยกตัวออกจากสังคม ครอบครัว เพื่อนฝูง แม้กระทั่งนายจ้าง และนี่ก็จะยิ่งสร้างความกังวล และอาการซึมเศร้า ให้แย่ลง
วิดีโอเกี่ยวกับโรค HAE
ทำความรู้จักอาการของโรค
ว่ามีอาการแสดงอย่างไร
สาเหตุของโรค HAE เกิดจากอะไร
หนังสั้นของผู้ป่วยโรค HAE
(เค้าโครงจากเรื่องจริง)
การใช้ชีวิตประจำวันของผู้ป่วย Hereditary Angioedema (HAE) ไม่ใช่เรื่องง่าย เพราะการเกิดอาการกำเริบในแต่ละครั้ง อาจจะกระทบต่อภารกิจประจำวันของคุณ ซึ่งอาจเกิดจากความเจ็บปวดทั้งร่างกาย และ สภาวะอารมณ์ บางครั้งรุนแรงและอาจอันตรายถึงชีวิต
Does HAE impact you between attacks? This questionnaire can help you talk to your doctor about how you feel.
![knowhaeth_family_topicon](/sites/default/files/inline-images/knowhaeth_family_topicon.png)
โรค HAE และครอบครัวของคุณ
Hereditary Angioedema (HAE) มักจะสืบทอดทางกรรมพันธุ์ ถ้าพ่อหรือแม่เป็น HAE ลูกแต่ละคนจะมีความเสี่ยง 50% ในการรับสภาวะนั้น แต่ถ้าลูกคนใดไม่ได้เป็นโรคนี้ เขาก็จะไม่ส่งต่อโรคนี้ไปสู่รุ่นต่อๆไป
จากการสำรวจ พบว่าผู้ที่เป็น HAE จะมีญาติใกล้ชิดประมาณ 2 คน และญาติห่างๆ อีก 2 คน ที่ได้รับการตรวจว่าเป็น HAE* ซึ่งหมายความว่าคนไข้ที่ได้รับการตรวจ อาจจะมีสมาชิกในครอบครัวที่เป็น HAE อีก
สนับสนุนให้สมาชิกในครอบครัวพูดคุยกับแพทย์ เพื่อให้ได้รับการตรวจ HAE
เนื่องจากHAE เป็นโรคที่พบไม่บ่อย แพทย์บางท่านอาจจะไม่คุ้นเคยกับอาการ คุณสามารถช่วยส่งเสริมสนับสนุนให้สมาชิกในครอบครัวของคุณ ได้รับการปรึกษาและตรวจวินิจฉัยจากแพทย์ ถ้าสมาชิกครอบครัวคนใด สนใจที่จะหาแพทย์ที่มีความรู้เกี่ยวกับ HAE บอกให้พวกเขารู้ว่ายังมีผู้เชี่ยวชาญอีกมาก ที่สามารถวินิจฉัยและรักษาโรค HAE
*จากการสำรวจ 313 คนทั่วโลก ที่เป็น HAE
![knowhaeth_whathea_warnico](/sites/default/files/inline-images/knowhaeth_whathea_warnico.png)
ความสำคัญของการเข้ารับการปรึกษาทางพันธุกรรม
การรับคำปรึกษาทางพันธุกรรมแก่ผู้ป่วยโรค HAE หรือสมาชิกในครอบครัวที่อาจมีความเสี่ยงต่อการเป็นโรค จะช่วยไปสู่การวินิจฉัยและการรักษาที่เหมาะสม รับคำแนะนำและข้อมูลที่เป็นประโยชน์ อีกทั้งมีแนวทางการรักษาที่ให้ผู้ป่วยสามารถตัดสินใจได้ด้วยตนเอง กระบวนการนี้ให้ท่านหรือสมาชิกในครอบครัว จึงไม่ต้องรับมือกับโรค HAE นี้เพียงลำพัง
โครงสร้างครอบครัว (Family Structure) หรือพงศาวลี (Family pedigree) เป็นเครื่องมือการติดตามประวัติครอบครัว ซึ่งรวบรวมข้อมูลของสมาชิกในครอบครัวทั้งที่เป็นโรคและไม่เป็นโรค เพศ อายุ ความสัมพันธ์ในครอบครัว สถานภาพการสมรส การมีชีวิตอยู่ ลาดับพี่น้อง เป็นเครืองมือสำคัญที่ช่วยให้ผู้ป่วย
คุณคือคนสำคัญที่จะเป็นกระบอกเสียงให้สมาชิกในครอบครัวเห็นความสำคัญของการเข้ารับปรึกษาเพื่อการตรวจวินิจฉัย และดูแลรักษาโรคและแนวทางในอยู่ร่วมกันโรค HAE
![knowhaeth_living_topicon](/sites/default/files/inline-images/knowhaeth_living_topicon.png)
การสนับสนุนดูแลผู้ป่วยโรค HAE
ไม่ว่าคุณจะเป็น Hereditary Angioedema (HAE) หรือคนที่คุณรักเป็น การได้พูดคุยกับคนอื่นๆ ที่เข้าใจสิ่งที่คุณกำลังเผชิญ เป็นอะไรที่ช่วยได้อย่างมาก การติดต่อสนทนากับคนที่อยู่ ในชมรม HAE จะช่วยให้คุณพบข้อมูลใหม่ๆ มีแนวร่วมที่คอยสนับสนุน และให้กำลังใจเมื่อคุณต้องการ
พูดคุยกับเพื่อนและคนที่คุณรัก
![](/sites/default/files/2022-02/knowhae-photo-treatment-10_0.png)
พูดคุยกับเพื่อนและคนที่คุณรัก
พูดคุยกับเพื่อนและคนที่คุณรัก
แน่นอน ข้อมูลเรื่องสุขภาพเป็นเรื่องส่วนตัวของคุณ แต่ลองพิจารณาถึงการเล่าเรื่องเหล่านี้กับเพื่อนสนิท ครอบครัว และเพื่อนร่วมงาน ว่าคุณเป็น HAE พูดคุยอย่างเปิดอกกับพวกเขา เพื่อพวกเขาจะได้รู้ว่า ควรให้การสนับสนุนคุณอย่างไร และจะทำอย่างไร เมื่อเกิดมีกรณีฉุกเฉิน ขึ้นมา